Rare bone disease & Co.
Swiss Group of rare BONe Diseases & non-inflammatory connective tissue disorders (SG BOND)
Steering committee: Andrea Trombetti (president), Elena Gonzalez Rodriguez (treasure), Marianne Rohrbach (SGIEM), Christian Meier (SVGO);
Board member: Ornella Galvani, Manuela Schöb, Albrecht Popp, Carol-Claudius Hasler, Aline Bregou, Eleni Tsiantouli;
Le SG BOND est un réseau de professionnels impliqués dans le diagnostic et la prise en charge multidisciplinaire des maladies rares qui affectent les os et le tissu conjonctif. Le réseau s'adresse aux patients, enfants ou adultes, atteints d'une de ces maladies.
Les personnes atteintes qui sont membres de SG BOND sont invitées à participer activement à SG BOND pour développer des outils qui leur sont utiles pour recevoir un meilleur traitement. Par exemple, nous avons conçu une carte d'urgence pour les patients atteints d'ostéogenèse imparfaite afin qu'ils puissent recevoir de meilleurs soins en cas d'urgence (voir svoi.ch).
Objectifs :
-Faciliter le traitement des patients par une approche holistique, multidisciplinaire, en réseau et coordonnée, basée sur les connaissances les plus récentes.
-Réduire le délai entre la présentation initiale et le diagnostic en améliorant la compréhension de ces pathologies et en présentant les cas complexes en réseau.
-Assurer le développement professionnel continu des professionnels par l'enseignement des avancées de la recherche et des développements cliniques.
-Développer une collaboration de recherche en réseau entre les différents centres suisses qui accueillent des patients atteints de maladies rares des os et du tissu conjonctif.
-Améliorer la compréhension des personnes atteintes en ce qui concerne leur histoire clinique et les soins généraux.
-Communiquer avec les autorités fédérales et cantonales pour faciliter les soins, l'accès aux soins et la connaissance des organisations de patients pour les personnes atteintes et leurs familles.
-Le groupe s'est fixé pour objectif d'apporter le meilleur soutien possible aux personnes atteintes de maladies rares des os et du tissu conjonctif, à leurs soignants et à leurs familles.
-Le groupe vise à contribuer au développement, à l'amélioration et à l'élargissement des connaissances et des possibilités de traitement en collaboration avec les médecins, les partenaires de soins de santé, les institutions et les associations de patients. Il peut servir d'intermédiaire pour les entreprises pharmaceutiques à la recherche d'un accord de partenariat pour des essais cliniques d'importance nationale menés en Suisse.
-Le SG BOND vise également à améliorer les connaissances et la coordination des soins en collaboration avec les médecins généralistes et les aidants familiaux. Diverses réunions destinées aux professionnels et aux personnes concernées ont lieu tout au long de l'année. En outre, l'ensemble du SG BOND se réunit une fois par an en assemblée générale - la prochaine réunion aura lieu le 12.06.2025 à Berne lors de la réunion de l'ASCO (Association Suisse contre l'ostéoporose).
Expertise :
SG BOND s'intéresse à toutes les maladies rares qui affectent le cartilage, l'os et la dentine, essentiellement d'origine congénitale, chronique et génétique. Il s'intéresse également aux maladies non inflammatoires du tissu conjonctif.
Contact : info@sgbond.ch
