Maladie osseuse rare
Swiss Group of rare BONe Diseases & non-inflammatory connective tissue disorders (SG BOND)
Steering committee: Andrea Trombetti (president, HUG), Elena Gonzalez Rodriguez (secretary, CHUV), Marianne Rohrbach (SGIEM; Universitäts-Kinderspital Zürich), Christian Meier (SVGO; UKKB);
Board member: Manuela Schöb (KSSG), Albrecht Popp (Inselspital), Carol-Claudius Hasler (UKKB), Aline Bregou (CHUV), Eleni Tsiantouli (Moncucco);
Le Groupe Suisse pour les maladies rares osseuses et du tissu conjonctif est un sous-groupe d’intérêt des associations SGIEM (Swiss Group of Inborn Errors of Metabolism) et SVGO/ASCO (Schweizerische Vereinigung gegen die Osteoporose / Association Suisse Contre l’Ostéoporose).
Objectifs:
SG BOND s'intéresse à toutes les maladies rares qui affectent le cartilage, l'os et la dentine, essentiellement d'origine congénitale, chronique et génétique. Il s'intéresse également aux maladies non inflammatoires du tissu conjonctif.
Le groupe souhaite contribuer au développement, à l’accroissement et à l’élargissement du savoir et des possibilités de traitement de ces maladies, en collaboration avec les médecins, les partenaires dans le domaine de la santé, les institutions et les organisations de patients.
Les personnes atteintes qui sont membres de SG BOND sont invitées à participer activement à SG BOND pour développer des outils qui leur sont utiles pour recevoir un meilleur traitement. Par exemple, nous avons conçu une carte d'urgence pour les patients atteints d'ostéogenèse imparfaite afin qu'ils puissent recevoir de meilleurs soins en cas d'urgence (voir svoi.ch).
Il se charge de mettre en relation pour la meilleure prise en charge possible un patient souffrant d’une maladie rare avec un expert de sa maladie en Suisse ou à l’étranger s’il n’en existe pas en Suisse.
Il peut servir d’intermédiaire pour les entreprises de l’industrie pharmaceutique qui chercheraient à établir un contrat de partenariat pour des études cliniques se déroulant en Suisse et de portée nationale.
Admission :
Peuvent devenir membres du groupe des personnes physiques qui s’occupent (médecins, soignants, chercheurs) ou souffrent d’une maladie osseuse ou du tissu conjonctif rare et qui souhaitent contribuer aux objectifs décrits ci-dessus.
L’admission au groupe SG BOND sous-entend que la personne est déjà membre des associations SGIEM ou SVGO/ASCO. Les patients membres de la SVGO/ASCO peuvent devenir membres du SG BOND.
La demande d’admission au SG BOND doit être faite par écrit par mail, au comité coordinateur du SG BOND via l’adresse mail de contact. Le comité coordinateur décide de l’admission de nouveaux membres après s’être assuré de son affiliation à une des sociétés faîtières.
Calendrier:
- 12.06.2025 : Assemblée générale SG BOND 2025 (lors de la Réunion annuelle de la SVGO/ASCO)
Contact:
Missions :
-Faciliter le traitement des patients par une approche holistique, multidisciplinaire, en réseau et coordonnée, basée sur les connaissances les plus récentes.
-Réduire le délai entre la présentation initiale et le diagnostic en améliorant la compréhension de ces pathologies et en présentant les cas complexes en réseau.
-Assurer le développement professionnel continu des professionnels par l'enseignement des avancées de la recherche et des développements cliniques.
-Développer une collaboration de recherche en réseau entre les différents centres suisses qui accueillent des patients atteints de maladies rares des os et du tissu conjonctif.
-Améliorer la compréhension des personnes atteintes en ce qui concerne leur histoire clinique et les soins généraux.
-Communiquer avec les autorités fédérales et cantonales pour faciliter les soins, l'accès aux soins et la connaissance des organisations de patients pour les personnes atteintes et leurs familles.
-Le groupe s'est fixé pour objectif d'apporter le meilleur soutien possible aux personnes atteintes de maladies rares des os et du tissu conjonctif, à leurs soignants et à leurs familles.
-Le SG BOND vise également à améliorer les connaissances et la coordination des soins en collaboration avec les médecins généralistes et les aidants familiaux.
Diverses réunions destinées aux professionnels et aux personnes concernées ont lieu tout au long de l'année. En outre, l'ensemble du SG BOND se réunit une fois par an en assemblée générale, soit lors de l’assemblée annuelle de la SVGO/ASCO ou celle de la SGIEM.
